Nous devions partir une semaine au soleil lorsque, la veille, quelque chose ne tournait vraiment pas rond. Notre enfant était malade depuis quelques jours, mais nous pensions que c’était quelque chose de banal. Sauf que là, ça ne s'arrangeait pas. Ce matin-là nous décidons donc de nous rendre aux urgences... Nous étions très loin de nous d'imaginer le mal dont souffrait vraiment notre enfant. Nous ne le savions pas encore mais, ce jour-là, notre vie allait basculer dans ce qui allait être pour nous un enfer…
Après quelques heures d'attente qui nous ont semblé être une éternité, pendant lesquelles nous avions imaginé tous les scenarios probables et improbables, nous pensions naïvement déjà à l'après, à cet antibiotique qui allait peut-être être changé, ou à ces vacances que l'on allait devoir reporter d'un jour ou deux... un jour ou deux...Dans notre petit monde nous avions tout imaginé, tout prévu...sauf ce qui allait nous être annoncé plus tard...
Puis le diagnostic tombe, comme un coup de tonnerre, assez violent, assez fort, tellement fort que l’on ne saisit pas vraiment sa portée. C’était une LEUCEMIE...Une leucémie...Pourquoi nous, et pourquoi notre petit bout d'enfant d'à peine 3 ans...Une question sans aucun sens cartésien bien sûr, mais qui nous hante...qui nous hantera pendant longtemps...
Et puis ce long combat commence, comme une très longue symphonie, assez vive, qui démarre si vite et qui nous emporte. Mais là c'est la vie qui joue son concert, entre les mélodies de la colère, les mélodies de la peur, les mélodies de l'espoir, de la peur à nouveau, peur de perdre si tôt cette partie de nous, notre enfant…
On se lance avec toute nos forces dans ce long combat contre la leucémie, ou plutôt avec tout notre amour pour notre enfant.

On a débarqué dans ce combat comme si on montait dans un train, au début beaucoup de monde montait, et puis, petit à petit, les wagons se sont vidés... Ce voyage est très long mais vous, vous savez que vous devez aller jusqu'au bout, jusqu'au terminus, ce voyage est Le voyage de votre vie, ou plutôt de la survie… Les gens descendent parce qu'ils ont fait tout ce qu'ils ont pu, ou par ce qu'ils se sont lassés à force, ou alors parce qu’ils sont à bout de force... Quelques-uns restent, c'est étonnant. C’est étonnant parce que le tracé de la courbe montre que ce sont les gens qui n’ont aucun lien de sang avec vous, voire qui vous semblaient plus éloignés, qui restent dans ce wagon...étrange courbe de la vie... parfois ce sont des gens que vous venez de rencontrer dans ce wagon...mais plus tard vous comprendrez qu’eux ils restent là par ce qu'ils  savent…ils savent qu'à un moment donné vous serez seuls ou presque... Ils montent dans ce wagon tout le temps et par tous les temps, ils ne se lassent jamais... ces gens-là sont l'ARFEC, ce sont toutes celles et ceux qui œuvrent dans l'ombre pour que, quelle que soit la destination de ce voyage, il soit le moins pénible possible pour votre enfant, pour nous, pour vous.
Aujourd'hui nous voulons leur exprimer humblement toute notre gratitude.
Le récit d'une famille qui se bat.